Сбор средств для четырехлетней Лизы Теребовец из Мозыря, которой врачи поставили смертельный диагноз СМА второго типа, закрыт. Об этом сообщила ее мама в Instagram. Деньги для девочки на самое дорогое лекарство в мире — Zolgensma — собирали два года.
Препарат стоит около 1,8 миллиона долларов.
«Наконец-то мы можем сказать долгожданные слова — сбор закрыт! Собранные средства будут аккумулированы и переведены на счет РНПЦ «Мать и дитя». Остальную часть необходимой суммы добавляет государство в лице Министерства здравоохранения за счет внебюджетных спонсорских средств», — рассказала мама Лизы Теребовец.
Она также поблагодарила всех, кто предоставлял свои товары и изделия для ярмарок и розыгрышей, кто проводил в помощь малышке акции и всевозможные распродажи, кто помогал распространить информацию о сборе.
Как сообщила мать девочки в соцсетях, на 4 февраля 2024 года было собрано чуть более миллиона (1 092 773,74 доллара) — это 60,06% от стоимости лекарства.
Напомним, недавно был закрыт еще один сбор для девочки со СМА — Риты Юшкевич. Ей собрали 1 924 412 долларов.
В сентябре прошлого года сразу трем белорусским детям со спинальной мышечной атрофией ввели Zolgensma. Всего таких малышей уже шесть, у первых трех есть положительный эффект.
Спинальная мышечная атрофия — генетическая болезнь, которая проявляется как нарастающая мышечная слабость. У пациента прогрессивно снижается способность мышц к сокращению, что проводит в итоге к нарушению дыхания и глотания. Уколы швейцарского препарата Zolgensma способны полностью остановить прогрессирование СМА, однако лекарство стоит почти два миллиона долларов и считается самым дорогим в мире.